来自日本医疗大师的一封亲笔信-患者重疾治疗管理

这篇文章的阅读时间大约是十分钟。作者是日本医学经理人协会创始人佐崎太子女士

开始癌症治疗的朋友

癌症突然被告知。焦虑,迷茫,感觉天要塌了,怎么办?

如果你即将开始癌症治疗,你可能会感到紧张、不安和焦虑。不过没关系。我们都一样!

在日本,四分之一的人会患癌症。虽然癌症已经成为一种熟悉的疾病,但当你被告知自己得了癌症时,你仍然会感到震惊。有些人可能毫不犹豫地接受了,说:“我知道我的家人得了癌症。"但很多人可能会问:“为什么是我?我做错了什么?你可能会困惑。

抑郁很正常。

焦虑,迷茫

"巨蟹座”这个词可能只是一个词,但是有很多不同的情况。你对它的看法取决于你的年龄、家庭情况和工作情况。我们每个人都会对自己的生活有自己的想法,会担心自己的伴侣、孩子、父母、朋友等可能被落下的人,会担心自己以后的工作。抑郁很正常。原谅自己的沮丧,说:“我忍不住震惊了。

不要让你的焦虑影响你的生活

癌症治疗“等待期”长得惊人。癌症住院治疗前,你可能会感到焦虑。你的脑海中是否充满了焦虑、悲伤、恐惧或愤怒等朦胧的情绪?重要的是不要把它放在心里,但有时要放出来。

尽可能的哭是一种帮助的方式。如果你觉得在家人面前哭不出来,请有癌症经历的人或者医院的癌症咨询支持中心倾听你的心声。

有些人说,把不安全感发泄在伴侣身上会让他们感觉更好。花点时间想想怎么让自己好受一点。

如果看不清焦虑的原因,焦虑的感觉会更强烈。如果你不开心,这是一个把你的担忧写在纸上或者和别人交谈的好方法。

写下入学前要做的事情的时间表

列出你需要向你的家人和周围的人询问的所有事情。

告诉大家你在担心什么。

当你说出来的时候,当你调整好心态的时候,也许就能更好的应对疾病。


掌握癌症治疗“正确信息”是治疗的第一步!

多亏了互联网,更多地了解疾病变得越来越容易。让我们做出正确的选择,把握“正确的信息”!

在癌症治疗过程中,收集关于疾病、治疗、医院、生活等信息非常重要。不应该由医院和医生来决定。同样重要的是不要被不必要的信息所左右。

尽可能多地了解癌症

了解你的癌症状况

首先要和医生彻底沟通,了解他们的癌症状况。和医生说话最好做笔记。如果有难懂的专业术语或解释,可以提问,保证其正确性。了解你的癌症状况将有助于你确定癌症的最佳治疗方法和你需要的信息。

利用书籍和互联网收集关于癌症的信息

当你突然发现自己病了,不仅仅是癌症,需要收集正确的信息,选择医院,决定治疗方法。书籍和互联网是最方便的两种方式。

如果你想更多地了解疾病,获得关于疾病及其治疗的客观和一般的知识,由可靠的专家撰写的书籍以及你将接受治疗的医院和癌症中心的网站将会有所帮助。

另一方面,互联网也是获取特定信息的好地方。“副作用会对你的生活产生怎样的影响?”“别人是怎么做到的?”在某些情况下,如果你想更多地了解经历过癌症的人的博客,这可能会有所帮助。然而,网上的一些书和信息是出了名的不可靠。征求别人的意见,保证信息的可靠性。另外,请注意,博客和其他经历过癌症的人只是个人故事,不一定适用于所有人。

收集正面信息

虽然互联网使用方便,信息量大,但也存在收集过多不必要信息的危险。比如,避免在博客上发表悲观评论,不要使用悲观的搜索词,不要研究太多没有发生的事情,比如“如果……”,注意控制自己的研究和接收信息。

你感知存活率信息的方式是另一个需要注意的问题。癌症治疗一直在改善。你现在看到的五年存活率,可以说是五年多前接受治疗的人的五年存活率。就当是指导吧,不用太担心。

和关于金钱的信息

另一个经常被遗忘,但很重要的东西,是关于钱的信息。很少有人提前告诉你医药费。你可能会对你的费用感到惊讶。提前了解高额医疗补助制度等公共支持系统和自身的保险情况,对自己的生活很有帮助。


该怎么跟身边的人说?

癌症是一种很难告诉别人的疾病。有十个人,每个人都有不同的通知方式。你可以选择说:“我现在不告诉你!

通知你爱的人

打电话给你父母,告诉他们

你将如何以及何时告诉你的伴侣、孩子、父母、工作场所和朋友关于癌症的事情?

还是要讲。很多人说他们根据不同的对象改变了信息的时间和内容。

你会告诉你的孩子吗?要不要告诉父母?

给孩子写封信

如果结婚,你的配偶往往是你第一个告诉的人。很多人马上告诉他们,或者一起告诉他们癌症的情况,详细告诉他们治疗过程中的心理问题。

对于孩子来说,要不要告诉取决于年龄。如果他们年纪大了,能正确理解和告诉他们,可能就不会那么担心了。但是,如果他们到了使用互联网的年龄,他们会自己发现更多的东西。你给他们越悲观,他们看到的就越多。所以有人说我只给他们提供好消息,不提供坏消息。

另一方面,可能是你告诉父母的方式让你很困扰。不管你多大,你总是担心你的孩子。有的人说静下心来告诉父母,或者写信给父母的朋友,请求他们的支持。这是告诉他们的另一种方式。

如何告诉同事

上班的人首先要担心的是:“我该怎么跟上班的人说?有人说发现癌症后不久就发微信,有人说住院或手术后才告诉任何人。其他人说:“只有我的老板”。办公室里的每个人,只有在工作中对我重要的人”。

有人说:“我不能告诉老板,因为我怕被调离项目。当然,你可以选择不告诉别人。但是有些事情很难,因为人不知道,比如不舒服的时候不能请假去医院。只需将疾病命名为“● ● ●癌症”,可能不容易传达给别人。具体一点,比如“你能做什么”,你能不做什么?有帮助你能做什么?如果你告诉你的老板、同事或其他有业务联系的人,你可能会更好地理解他们。如果你告诉他们,你希望被理解。

不要让谣言自行传播。

很多人说能说不能说。比如他们只告诉自己最亲密的朋友,直到癌症治疗后才告诉其他朋友。有些人在癌症治疗后的新年贺卡上告诉他们的朋友。

妇科癌症也会引起生育问题。有人说:“我没有告诉你是因为我不想让你知道我不能生孩子。"有人说:“我不想让你知道我不会生孩子。"。有人说“我告诉他们是因为不想让他们问我”。

然而谣言往往是自己传播的。如果不想让别人知道太多,不妨说:“这件事我没跟很多人说过,但是……”。


我应该早点做手术吗?从诊断到操作的时间概念

从癌症诊断到手术的时间要看情况,但大多数情况下,似乎在一周到一个月之间。对于一些患者来说,可能需要一个月或更长时间才能等到。在这种情况下,你可能会想:“癌症会在我做手术之前就长出来吗?"或者“我希望它尽快被移除。。

需要尽快手术吗?

应该尽快做手术吗?

不同类型的癌症有不同的风险。乳腺癌需要早期手术。

一旦确诊癌症,是否应该立即手术?一项对韩国147682名癌症患者的大规模研究发现,这取决于癌症的位置。(肿瘤科2012;23:2731-2737)

在胃癌、结肠癌、直肠癌、胰腺癌、肺癌、乳腺癌等最常见的癌症患者中,一项关于从诊断到治疗等待一个月或一个月以上的效果的研究表明,乳腺癌的死亡风险增加了59%,直肠癌的死亡风险增加了28%。相比之下,胃癌、结肠癌、胰腺癌和肺癌的肿瘤大小有所增加,但与死亡风险关系不大或没有关系。这说明癌症的性质随着癌症的部位不同而不同,开始治疗的等待时间也不同。

一项对美国94544名乳腺癌患者的研究将从诊断到手术的时间分为五组:30天或更短、31-60天、61-90天、91-120天和121-180天。数据显示,30天、31-60天和91-120天组的存活率比61-90天和91-120天组高6%。根据研究,乳腺癌是一种需要早期治疗的癌症。从诊断到手术时间越长,存活时间越短。JAMA肿瘤科2016;2: 330-339).

另一方面,在意大利进行的一项关于胰腺癌的研究发现,存活和死亡的风险并不因手术时间的长短而不同。(HPB牛津2018;20:411-417)

确诊后手术前等待30天以上的患者与接受手术不到30天的患者分开,对其肿瘤进行CT扫描观察。确诊后等待30天以上的患者平均增加3mm,确诊后不到30天接受手术的患者平均增加1 mm,到手术当天,癌细胞已经在稳定生长和扩张。而从复发率和生存率来看,等待再次手术30天以上的患者复发率为48.8%,存活时间为31个月。但复发率为48.9%,生存时间为29个月,差异不大。胰腺癌的手术时机很重要,因为手术难度大,要注意减少并发症的发生。我们发现手术前要仔细评估病人的病情等环境因素,急于手术的好处不大。

在某些情况下,没有必要急于开始手术

我们发现,根据癌症的类型,有的病例应该是急于手术,有的病例不应该是急于手术。但是,每个病人的情况都不一样。如果您感到不确定,请与您的医生讨论手术日期,以便了解您需要的治疗。

比如你有癌症以外的疾病,癌症手术可能要先治疗原发病后才能安全进行。或者,如果你感觉不舒服,你可以选择等待你的力量恢复后再进行手术。如果你在尽可能健康的情况下做手术,可以降低并发症和其他问题的风险。

此外,手术前使用抗癌药缩小肿瘤大小的情况也很多。确诊后先给予抗癌药,从手术开始的时间必然会延长,但这也是有目的的选择,不应否认。

等治疗的时候可以做什么?

在治疗开始之前,你可以做很多事情。医院会检查并帮助你治疗。你永远不会把时间浪费在无所事事上。

如果你有工作,你可能需要在住院期间接管工作,以减少工作量。在治疗的前期,也要保证良好的睡眠,营养,强身健体。同时也要花时间了解疾病的相关知识,加深对疾病的认识。为自己的日常生活制定计划,量力而行。

结论:

每个病人的情况都不一样。有些情况下应该感觉良好,可以去做手术,也可以在手术前做抗癌治疗,可能会导致手术时间延长。如果你感到不确定,请和你的医生谈谈,他或她会解释原因。当然,我们建议患者在第二次诊疗建议上咨询其他医生,磨刀不误砍柴工,多咨询医生,保证治疗方案的可靠性。你可以在手术前的时间里做很多事情。每天都是一样的,这样才能保证最好的运行状态。


【/s2/】我们迷茫的时候,看看别的医生怎么说!

癌症的治疗方法可能不止一种。这是你的身体。在你开始癌症治疗之前,尤其是从确诊癌症到开始治疗的两周内,也就是所谓的14天命运,你要确保你的治疗方案是正确有效的。

至于医生介绍的癌症治疗方案“癌症还有其他治疗方法吗?有什么方法可以保存器官?如有疑问,如以下问题,可以咨询其他医生。这是第二种意见。

咨询第二次诊疗建议

第二种意见是什么?

首先要认真听取医生的意见。如果你的医生已经给了你几个癌症治疗方案,你正在努力决定选择哪一个,或者如果你想找到一个与你的医生指出的不同的治疗方案,在你开始癌症治疗之前,从另一个医生那里获得第二个意见是一个很好的方法。

如果你想要第二种意见,请告诉你的医生。根据你的身体状况,最好尽快开始治疗你的癌症,所以如果你想要第二种意见,请先和你的医生谈谈。然后,你的医生会给你提供关于你目前状况的信息,即检查资料和影像资料,你会请另一位医生复查,征求你的意见。

第二种意见的好处是,通过获得另一位医生的意见,可以更好的了解癌症,更有信心的治疗癌症。你也可以提出另一个你认为合适的治疗方案。另一方面,有些人说他们被不同的医生搞糊涂了,因为他们有不同的想法。在决定做出第二种意见之前,了解它的优缺点是很重要的。

从哪里获得第二条建议也很重要

一旦你决定“获得”第二,选择从哪里获得是非常重要的。一种方法是找医生转诊。但是,有时候,你可能会被推荐给一个观点相同的医生,你听到的都是类似的事情。还有一个选择就是找一个同病患者比较多的医院,比如自己找。在这种情况下,你可能无法立即预约,你的癌症治疗可能会暂时停止。

你也可以通过癌症治疗医院门诊得到你的第二意见。当然,如果你的体力可以接受的话。

如果不确定从哪里可以得到第二种意见,请咨询当地癌症治疗中心或找专业的癌症治疗咨询公司。

一旦你决定从哪里得到你的第二个意见,预约并准备必要的文件。要得到第二种意见,你需要医疗信息表(所谓的转诊信)、检查资料、影像资料。确保你知道你需要什么文件,并尽快准备好。另外,为了充分利用有限的时间,提前写下你想问的问题也很重要。第二种意见的费用在不同的医院是不一样的,所以一定要确认第二种意见的费用。请注意,第二种意见的费用不在保险范围内。

自信接受癌症治疗!

收到第二种意见后,有的人在医生指导下进行癌症治疗,有的人则被转到接受第二种意见的医院进行癌症治疗。比如有人说:“我之所以能在医生的治疗下无焦虑地接受治疗,是因为我听过其他医生的相同意见。"或者“被告知不能做手术,但收到第二种意见,他们说可以做手术,我就转院了”。

如果您对癌症治疗有任何疑问,请记住您可以选择第二种意见。不要害怕向医生寻求第二种意见。你能做的最重要的事情就是自己做选择。确保你对癌症治疗满意。


准备是关键!好好安排你的工作,生活,健康!

当你开始思考未来的时候,你要做的事情是没有止境的,但一定要为自己的身体和生活做好准备。关键词是“调整身体”!

安排好自己的生活进行后续治疗

列出要做的事情

患了癌症,从诊断到治疗,有一个“黄金14天等待期”。在某些情况下,你可能在被告知患有癌症后立即被送往医院,但在许多情况下,你要到几周甚至一个月后才会被送往医院并开始治疗。与此同时,你应该花时间为癌症治疗做准备。

是时候适应工作和生活了

在你接受癌症治疗期间,你可能很难像以前一样生活。在你的癌症治疗开始之前,是时候梳理和调整你在工作和家庭中的角色了。

如果有工作,可以利用这段时间接手,和内外沟通。如果你有家庭,请和你的家庭成员讨论所有家庭事务中的角色分工。另外,如果你在照顾父母,别忘了联系护理人员。很多妈妈都希望能早点教孩子和老公做家务,锻炼生活技能。

首先,写下来。

说到这里,你可能很着急,不知道从哪里开始准备...处理这种意想不到的事情。当这种情况发生时,你可以让自己冷静下来,做一个详细的记录,逐项列出你需要说的话,为你交谈的每一个人做一个备忘录。

记住你不是一个人也很重要。这个时候,如果你能依靠别人的帮助,那就继续依靠别人。这个时候,你可以利用身边的人。

有一个正确的态度也很重要。

在准备癌症治疗的时候,有一点经常被忽视,那就是你的身体。在医院,医生会详细询问你过去的疾病,血型,身高,体重。但是,也有人说对自己的身体没有明确的认识。整理好自己的体检结果和其他身体信息很重要。

还有一点很重要,就是做好准备,让自己感觉好一点。要说“尽量正常”,那就难了。

但你可以接触到一个乐观、活泼、善于倾听的朋友。

而当你需要换个环境的时候,可以试着找一个从来不知道你生病的朋友聊天。

也可以去医院的癌症咨询支持中心或者医院介绍的患者沙龙了解一下大家是怎么做的。

总之,找多个能让你在不同心情下开心的场景。


了解如何降低医疗费用![/s2/]

不知道以后看病要多少钱...我担心我的健康,但我也担心我的钱。了解自己能得到的社保和医疗,减轻自己的经济负担!

癌症的住院和治疗费用很高。知道要花多少钱,这样你才能放心的对待。

了解医疗保险和保险制度

了解医保报销制度!

医疗保险制度是一种公共支持的形式,可以减轻医疗费用负担。你的医疗费用大部分来自于不能报销的部分,只能自费支付。

使用私人保险

私人保险福利是享受癌症等疾病昂贵治疗和住院的唯一途径。如果你有私人保险,我们建议你检查一下你的保险范围。如果你看了保单,不确定这种癌症治疗是否可以获得赔付,最高赔付金额是多少,可以赔付多少天等。,请联系您的保险公司。此外,了解你购买的保险类型以及何时可以获得保险金也非常重要。

去医院咨询

如果觉得不放心或者担心钱的问题,请去医院的癌症咨询支持中心。社工(社工)会为你提供医疗费用、经济问题、公共医疗保险、养老金、护理等生活方面的建议。



发布时间:2020-10-15 11:17